Pacient
Un cuvânt care reprezintă o etichetă. O stigmă. Dintr-odată, peste noapte, ești altcineva. Ai cancer.
Suntem aici pentru a vă ajuta!
Simți că ești vinovat că te-ai îmbolnăvit. Devii un număr, o statistică.
Pierdut în labirintul sistemului de sănătate românesc, în birocrație, fără informație, fără claritate, fără direcție, aparent fără ajutor, nimeni nu are timp sau răspunsuri.
Diagnosticul pus – probabil cancer. Restul sunt doar cuvinte pe care nu le înțelegi.
Timpul devine o senzație pe care nu o poți percepe. Ce planuri îți poți face. Persoanele dragi încearcă să- ți fie aproape dar cât, când și cum să le spui?
În alte cazuri, în care „ pacientul” e prea tânăr sau prea în vârstă nici nu află diagnosticul. Și atunci familia devine altceva. Sistem de suport. Mai bine zis armă principala pentru a lupta. Pentru viață, alături de ea/el.
Oricum ar fi, în prima sau a două linie, cel care suferă fizic sau cei care-i stau alături în amalgamul de emoții ar trebui să alegeți să nu luptați singur . Nu vă simțiți răpus, copleșit, depășit de situație. Mai bine zis,alegeți să luați o decizie informată,susținută de date clare, pentru dumneavoastră sau pentru persoana dragă diagnosticată.
Suntem aici pentru a vă ajuta!
Cu o experiență de peste opt ani, echipa noastră de specialiști condusă de un navigator de pacienți va face exact asta. Va asigura că aveți acces la doctori dedicați, la centre de tratament cu tehnologie de ultima oră, la ultimele informații despre studii clinice, tratamente, opțiuni, opinii medicale.
Navigatorii de pacienți sunt în primul rând oameni care vorbesc limbajul medical, ultra specializați în anumite domenii. Sunt profesioniști care la fel ca și doctorii, merg la congrese, conferințe, se informează continuu și știu fiecare detaliu despre diagnosticele cu care lucrează. Sprijiniți de specialiști (oncologi,radioterapeuți, chirurgi, nutriționiști, psihologi,etc) ei devin interfață dumneavoastră în comunicarea cu doctorii.
Definit punctual, navigatorul conduce o echipa supra-specializată în optimizarea circuitului pacientului în labirintul sistemului medical. Adică trasează linia dreaptă de la suspiciunea de boală până la diagnostic și tratament.
Fie că este vorba de a fi direcționat către un doctor, sau o echipa formată din mai mulți doctori în unele cazuri, fie că este vorba de o a două opinie, de identificarea unui studiu clinic, un navigator de pacienți este cel care salvează timpul pacientului, pentru ca acesta să ajungă la tratamentul optim.
Alina Comănescu
navigator pacienți
Fondatoarea Asociatiei Sanatate pentru Comunitate
A creat o strategie de advocacy pentru bolnavii de cancer în contextul complexului peisaj politic, cultural și de reglementare al României. Asociația oferă pacienților cu cancer și îngrijitorilor sprijinul și educația de care au nevoie pentru a putea lua propriile decizii cu privire la pașii necesari în managementul bolii oncologice, creând astfel soluții personalizate de înaltă calitate care fac diferența.
A elaborat primul ghid european al supraviețuitorului de cancer localizat în zona capului sau gâtului.
Pacient expert și membru al Comisiei Independente de Monitorizare a Datelor @EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) – evaluarea din perspectiva pacientului a protocolului/ designului studiilor clinice
Membru la Grupului de Lucru pentru Cancere Rare @ECPC – Contribuiție la activitățile JARC, oferind feedback și recomandări pentru toate activitățile relevante. (Agenda pentru Cancere Rare 2030).
Membru la Grupului de Lucru pentru Cancer de vezică @ECPC – Contribuiție la activitățile grupului. (Raportul privind situația pacienților cu cancer de vezică din UE 2017).
Membru al Patient Advisory Panel @Celgene, @Takeda, @AMGEN, @BMS, @ROCHE – Oferirea perspectivei pacienților cu privire la deciziile companiei legate de tratamente, maparea punctelor slabe și oportunităților de îmbunătățire pentru sistemele naționale de sănătate, evaluarea inițiativelor companiei centrate pe pacient, evaluarea pre-designului studiilor clinice.
Servicii
Managementul pacientului
sau a persoanei care asigură suport pentru pacientul respectiv (numit aparținător), pentru a înțelege cu claritate informația de la medic
Cercetare medicală
Preluați controlul asupra tratamentului dumneavoastră
Navigatorul va funcționa că un translator care explică ceea ce medicul în cauza nu va avea timp să explice dincolo de termenii medicali, termeni care sperie dacă nu sunt înțeleși:
– stadializare, biopsie, analize anatomopatologice, imunohistochimice și genetic ,terapii de primă linie, a doua linie, studii clinice, etc.
– identificarea de opțiuni de tratament și alternative
– suport pentru programare și diagnosticare
Între identificarea celor mai bune soluții de îngrijire și gestionarea comunicării cu echipa de specialiști medicali, organizarea nevoilor în continuă schimbare ale unei persoane diagnosticate cu cancer poate fi stresantă, confuză și copleșitoare.
Dar nu trebuie să fie. Nu trebuie să devină o traumă.
După o consultare inițială și o evaluare aprofundată, vom elabora un plan care funcționează pentru a ne asigura că toate aspectele prioritare sunt adresate.
- Identificarea spitalelor, unităților de îngrijire medicală calificate și centrele de recuperare sau paliație.
- Consilierea necesară pentru a înțelege și gestiona birocrația din domeniul medical.
- Identificarea resurselor existente la nivelul comunității care pot fi disponibile, opțiuni de plată, decontare,etc.
- Coordonarea schimbului de informații în timp util între dumneavoastră și personalul medical implicat
- Asigurarea suportului în comunicarea aspectelor importante către membrii familiei în numele dvs. daca este necesar.
Pe măsură ce parcurgeți labirintul complicat al sistemului nostru de sănătate, este posibil să aveți impresia că multe dintre întrebările dvs. au rămas fără răspuns sau că starea dvs. nu este investigată în detaliu.
Suntem aici pentru a schimba asta.
Suport direct :
- Abordarea personalizată este adaptată cazului dvs, situației și locației dvs.
- Căutarea, revizuirea și explicarea literaturii academice și de cercetare relevante din reviste și publicații științifice.
- Identificarea răspunsurilor la toate întrebările dvs. în diverse baze de date clinice și în alte surse de informații bazate pe știință, evaluate de colegi.
- Contactarea cercetătorilor, medicilor și experților din întreaga lume în numele dvs.
- Compilarea unei căutări detaliate a studiilor clinice pe baza unor parametri bine construiți
Cum funcționează?
Abordarea personalizată este concepută pentru a vă da capacitatea de a anticipa ce se va întâmpla. Astfel veți înțelege care sunt efectele tratamentelor, ce opțiuni aveți și veți înțelege termenii medicali, protocoalele de tratament, soluțiile pe care le aveți la dispoziție. Navigatorul vă “traduce“ aspectele importante ale diagnosticului și vă ajută să obțineți toate răspunsurile de care aveți nevoie, atât cât este omenește posibil.
(Dacă aveți nevoie de ajutor suplimentar, putem comunica în numele dvs. cu cercetători și clinicieni și putem stabili întâlniri cu specialiști greu accesibili.)
Navigatorul de pacienți nu diagnostichează, nu tratează pacienții și nu recomandă un plan de tratament. Nu este un substitut pentru furnizorii de servicii medicale. Navigatorul vă oferă date științifice și informații pe care să le discutați împreună cu medicii dumneavoastră, accesul la specialiști soluții și opțiuni. Este recomandat să verificați întotdeauna cu echipa medicală înainte de a lua decizii privind sănătatea dvs.